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Modele lettre paces

NPA élabore une lettre de commentaire final pour les mesures de qualité de la CMS PACE – volet 3 je voudrais signer la pétition pour rétracter le PACE. S`il ya de l`espace pour ajouter des commentaires, le mien est le suivant: en seulement trois semaines de démarrage d`un cours GET, je suis allé d`être quelqu`un qui gérait mon moi et capable de voyager à l`étranger seul, (juste si longtemps que je n`ai pas marcher plus de 15 minutes) , chanter à un mariage, être Bedbound, incapable de se lever, marcher ou effectuer des tâches d`auto-soin de base. Mes organes ont commencé à emballer et maintenant je peux à peine manger, et mon cœur ne me soutiendra pas être debout. GET a ruiné ma vie. Cela m`a réduit à un niveau de maladie pire que lorsque j`ai eu la méningite qui a causé le moi en premier lieu. Le problème est que GET comme interprété par l`hôpital qui le porte signifie marche intensive et aucune autre forme d`exercice. Parce que le cours a duré 6 semaines, j`ai été poussé à la limite dans ces six semaines. Il n`y avait rien évalué à ce sujet du tout, et j`ai été fait pour pousser à travers la fatigue et les glandes gonflées et pas permis de réduire la quantité que je faisais quand mon corps a commencé à s`effondrer. J`ai été fait pour faire de l`exercice, même si j`avais soulevé des anticorps IMG et donc une éventuelle infection chronique de la méningite. Je n`ai même pas dit que j`avais élevé des anticorps IMG et mes antécédents médicaux de syncope et le diagnostic possible de capteur de calcium il ya dix ans a été ignoré. J`ai subi de multiples lésions aux organes. Puis ils sont allés loin du désordre sans même informer mon GP.

La personne qui dirige le GET m`a dit tout ce qu`ils faisaient était de faire ce que NICE leur a dit de faire. Je n`ai jamais vu un médecin pour moi, seulement une infirmière et un Physio et je ne suis toujours pas autorisé à voir un neurologue ou une cardiologie si j`ai des symptômes neurologiques et cardiologiques majeurs maintenant, sans parler d`un système digestif qui a emballé et les dommages rénaux , les tests sanguins montrent. Le seul traitement pour moi est GET et CBT et rien d`autre, même lorsque ces traitements presque vous tuer. Les mesures de rendement permettront d`évaluer la qualité des soins et des services de santé par rapport aux normes reconnues et de permettre aux programmes de l`APCE de faire preuve de valeur pour les payeurs et les consommateurs et de distinguer le modèle PACE des approches similaires. Le projet d`ensemble commun de données du NPA améliorera les mesures de rendement et explorera l`élaboration de mesures de résultats robustes. Elisa oltra, PhD Professeur de biologie moléculaire et cellulaire Université catholique de Valence Ecole de médecine Valencia, Espagne en plus de collaborer activement avec le Comité d`amélioration de la qualité et le leadership de la CMS sur les questions de vérification et de conformité, le NPA s`engage dans l`analyse des données pour identifier les opportunités éducatives pour les professionnels du QI dans l`APCE. L`APN passe en avis les données recueillies par l`entremise de DataPACE2 pour les tendances et les occasions de mettre en œuvre des initiatives d`amélioration de la qualité. Le NPA facilite également la collaboration entre les comités d`amélioration de la qualité, de soins primaires, de recherche et d`éducation afin d`élaborer des projets tels que des études de recherche et du matériel éducatif. Le «Wake-Up Call beweging» de l`organisation belge ME/CFS patiënt a demandé à être ajouté à la liste.

[4] White DP, Sharpe MC, Chalder T, et coll. 2007. Protocole pour l`essai PACE: un essai contrôlé randomisé de stimulation adaptative, de thérapie comportementale cognitive et d`exercice gradué, comme suppléments aux soins médicaux spécialisés standardisés par rapport aux soins médicaux spécialisés standardisés uniquement pour les patients atteints de la syndrome de fatigue chronique/encéphalomyélite myalgique ou encéphalopathie.

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